Kiitos kommentistasi maanvaiva. Minä olen ymmärtänyt, että tämä foorumi toimii juuri ihmisten keskinäisellä keskustelulla, ns. vertaistukiperiaatteella. Ja täällä ei voi antaa vertaistukijakaan mitään sellaista kommenttia, joka kuuluu lääkärin toimialaan. Vain omia kokemuksia saa kertoa ja siitä sitten voi ottaa oppia omiin toimiinsa.
Mutta voisitko laittaa vähän selllaista konkreettista toivetta omasta näkökulmastasi. Voin viedä sitä eteenpäin tukinetin kehitysporukalle. Toimin Sydänliiton tukarina, joten toiveet kyllä menevät perille, mutta se onkin sitten eri asia voidaanko kaikkea toteuttaa. Tukinetin takana on nimittäin lukuisa joukko eri järjestöjä ja kaikilla niillä on oma sanottavansa asioihin. Haluaisitko esim. että voisi keskustella kahdestaan jonkun kanssa.
Sydänliitolla on toista sataa koulutettua vertaistukihenkilöä valtakunnassa. Ne löytyvät Sydänliiton nettisivuilta. Siellä minäkin olen yhtenä. Sieltä voi halutessaan olla yhteydessä kehen tahansa, mihinpäin suomea hyvänsä, jos mieleisensä löytää. Yhteyttä voi pitää joko sähköpostilla tai puhelimella.
Tuosta uudistuksesta en vielä osaa enempää sanoa. Ensi viikolla meillä on ensimmäinen koulutustapahtuma.

No vielä noista ns. kuppikunnista Maanvaiva. Eikös tämä voisi olla sellainen kaikkien sydänihmisten keskeinen keskusteluryhmä missä voisimme keskustella kaikesta maan ja taivaan välillä. Minusta tämä on ollut antoisaa jutella vaikkei täällä muita ole vielä paljon ollutkaan. Mutta toivotaan tämän vilkastuvan. Ja noissa Sydänliiton viikottaisissa ryhmissä on sitten myös asiantuntijoita mukana, jotka antavat hyviä vinkkejä.
Kiitos sinulle kirjoituksistasi jatketaan edelleen ja toivotaan mukaan paljon muitakin. Ainakin seuraajia on ollut aika paljon vaikka eivät vielä ole uskaltautuneet kirjoittelemaan.
Ja saahan tänne kirjoitella muutkin, kuin sydänvaivoista kärsivät. Normaalielämähän on kaikilla.

En taida olla sopiva antamaan mitään kehitysvinkkiä sydänchattiin.
Aluksi oli hienoa puhua toisten kanssa ja pari kertaa asiantuntijankin kanssa. Mutta ei asiantuntijoillakaan enää sitten ollut mitään uutta asiaa. Eikä mulla enää mitään uutta kysyttävää. Minulle voisi joku selittää mikä on se juoni, että puhuisi toisten ihmisten kanssa sydänsairauksesta ja kaikilla sitten onkin eri sydänsairaus.

Minusta sydänsairaus on vähän sellainen asia ettei siitä riitä puhuttavaa kovin pitkäksi aikaa. Masennuksessa voi velloa vuosia ja siitä olostakin voi kai vuosia puhua.
En missään nimessä halua kenenkään kanssa kahdestaan puhua sydämestä. Yhtä tylsää, kun puhuisi kahdestaan jonkun kanssa männyn kävyn kasvusta.
Voi olla, että mun pitäisi mennä ihan elävälle psykiatrille, kun asiat eivät kiinnosta. Saatan chatin aikaan katsoa tietokoneen ruutua koko sen aukioloajan ja miettiä menenkö vai en. Ehkei etätyö ole kaikkein paras vaihtoehto minulle, kun taidan erakoitua mökkiini.

maanvaiva kirjoitti 11.5.2018 13:26

Minusta sydänsairaus on vähän sellainen asia ettei siitä riitä puhuttavaa kovin pitkäksi aikaa. Masennuksessa voi velloa vuosia ja siitä olostakin voi kai vuosia puhua.
En missään nimessä halua kenenkään kanssa kahdestaan puhua sydämestä. Yhtä tylsää, kun puhuisi kahdestaan jonkun kanssa männyn kävyn kasvusta.

Oi, musta olisi kivaa puhua jonkun kanssa männyn kävyistä! 😀 Taidan olla pikkuisen samalla alalla kuin sinä. (Yrittäessäni lainata viestiäsi vastaukseen onnistuin töppösormillani rämpyttämään 'ilmoita viesti asiattomaksi' monta kertaa. Anteeksi, toivottavasti siitä ei tule hankaluuksia!)

Mä en myöskään pidä kuppikuntaistumisesta, vaikka pelkään että omalla toiminnallani olen edistänyt sitä. On tavallaan sääli, että moniin ketjuihin tulee vakituinen kirjoittelijaporukka, joka vastailee toisilleen ja juttelee pääasiassa keskenään - vaikka toisaalta se on hirveän inhimillistä, kun ihmiset tutustuvat toisiinsa, tuttu tuntuu turvallisemmalta kuin vieras, ja sitten kynnys kirjoittaa "tuttuihin" ketjuihin on matamampi.

Mun mielestä aiheessa pysyminen ei ole niin tärkeää, tai ainakin niin selitän itselleni silloin kun en pysy aiheessa. (Ei ole fyysisiä sydänsairauksia - ainakaan vielä, mutta sydänsuruja mulla on kyllä joskus ollut.) Monesti ihmisten kanssa viestittely ja jutteleminen on niin mukavaa että teen sitä enemmän juttelemisen ja yhdessä olemisen (tai no, mktä se nyt näin verkkoympäristössä onkaan) kuin varsinaisen informaation vaihtamisen takia. Jännää että se täällä verkossa on helpompaa kuin kasvokkain.

Hmm. Jotenkin haluaisin saada ilmaistua että musta kaikki saavat kirjoittaa kaikkiin ketjuihin, sekä aiheesta että sen vierestä (vaikka olen joskus väsymystäni puuskahtanut, kun on tuntunut että nyt multa pyydetään liikaa, enemmän kuin pystyn antamaan), toisia kunnioittaen ja huomioiden, sen verran kuin pystyy. Jos kuppikuntia muodostuu, mun mielestä niihin on aina uudet tyypit tervetulleita kirjoittamaan, nettiympäristön hyvä puoli on se ettei tuolit lopu kun jokainen istuu omallaan. (Tai ehkä jotkut somettaa seisaaltaan. Mä teen sitä joskus kävellessäni mutta siitä ei yleensä hyvä heilu. Vielä en ole törmännyt liikennemerkkeihin tai ihmisiin.)

Mun henkilökohtainen uskomus on se ettei vääränlaisia ihmisiä olekaan.
(Huh, kun se kuulostaa jotenkin ällöpositiiviselta mutta minkäs teet. Aurinko paistaa, ja taitaa onnistua mokoma vaikuttamaan minuun.)

Jaahas mikä on sellainen erakko, joka tekee lumiluolavaelluksia asiakkaiden kanssa ja kulkee savossa yleisillä ja tekee männynkäpytutkimusta. Mielenkiintoista elämää viettelet maanvaiva!
😳 Heissuli soroppi oli mukava kiriootus ja mielipiteitä. Kiva kun tulee muitakin osallistujia.🙂🌻 Son sitte äitienpäivä huomenna sunnuntaina. Tänään lauantaina veimme vaimoni ja tyttäreni äidin kokemusmatkalle PAKOHUONEESEEN. Joo-o, se on sellainen pelitapahtuma, että meidät lukittiin huoneeseen ja siellä sitte oli kaikenlaisia tehtäviä, joilla sai avaimia erilaisiin lootiin ym. ja viimeksi olisi saanut oven avaimen, mutta me ei päästy siihen asti. Päästivät kuitenkin pois! Olihan mielenkiintoinen tapaus. Kyllä jäi kaikki elämän ajatukset kauas jonnekin, kun piti keskittyä niin kovasti ja samalla saimme tosi mukavan kokemuksen yhteistyöstä keskenämme. Peli kesti tunnin ja siihen jäi pitkäksi ajaksi mieli kiinni. Normaali elämä tuntui oikein mukavalta sen jälkeen.
Son muuten tuo sydäntapahtuma sellainen paukku, että se vaikuttaa ihmisen elämään kyllä aika mullistavasti. Pienet asiat alkaa tuntua aika vähäpätöisiltä. No kai sekin on henkilökohtainen asia. Mulla ainakin kävi näin, mutta mä kävin jo rajalla asti ja pääsin kääntymään sieltä takaisin. Elän nyt ns. jatkoaikaa. Siitä johtuu mun mielipiteeni ja ajatukseni. Sydän oli pysähdyksissä muutamia minuutteja. Oli sekin mielenkiintoinen kokemus sinänsä 🌻🙂🌻

Kiitos taas kirjoituksestasi Soroppi. Tietenkin kaikki saa kirjoittaa mihin haluaa mutta sitten onkin ihan eri asia otetaankö kaikkien kirjoitukset huomioon. Voidaan kiittää vain tuttua ja ystäväkirjoittajaa, toivottaa hänelle hyvää pääsiäistä jne. Ja kuppikuntaketjulla on aina joku emäntä tai isäntä joka kiittelee käynnistä tms.
Koko ketjusta tulee vähän ajan kuluttua sellainen sosiaalinen ryhmä ettei sinne nyt vaan tunnu kuuluvan. Ja kyseessä on siis vain oma tunteeni eikä mikään totuus. Minusta tukinettiläiset ovat sosiaalisesti taitavia, kun pystyvät ylläpitämään näitä kuppikuntia.

Mullahan on oma kuppikuntani maaseudun puolella. Jota en viitsi pitää elossa, koska inhoan kuppikuntia. Tai oli asia mikä ratkesi ja ei siihen ole mitään lisättävää. Voisiko olla niin, että kuppikunnat syntyvät ja elävät siksi, kun ihmiset eivät uskalla ratkaista ongelmiaan?

Häivyn taas ulos. Vaikkä ällöttääkin tämä helle, eilenkin oli lähes 20 astetta. Onneksi perjantaiksi on luvattu lumisadetta. Aamulla sytytin kynttilän kuolleille ehkä mie soitan adoptioäidille vaikka olen kyllä lähettänyt jo kortin ja kuivalihaa.

Tukinetissä on alkanut tahattomasti lapsettomien chattikin, johon en ole osallistunut. Katsonut ulkopuolelta ja on meitä täällä. Enkä kyllä tiedä olenko tahallisesti vai tahattomasti lapseton. Onneksi huomenna en enää mieti olemattomia lapsiani. Otan osaa omaa suruuni tänä päivänä.

Hyvää äitienpäivää kaikkien kuppikuntien äidit.
Otan osaa suruunne joilla äidit ovat kuolleet.

Kiitos Maanvaiva ajatuksistasi. Minä kyllä pistäydyn eri ketjuissa,kun omaa ei ole. Joskus aina tulee vastattuakin,kun itsestä tuntuu,että olisi sanomista. Usein jälkeenpäin ajatellen sen olisi voinut jättää sanomattakin. Kyllä niitä kuppikuntia syntyy siksikin,että on samoja ongelmia ja haluaa tietää,miten joku on selättänyt tietyn asian. Tuki on myös tärkeää ja sitä saa usein. Reaalimaailmassa jokainen selviää omillaan sehän on selvä asia. Tämä on sitä,mitä otsikko jo lupaa,tukea. Erilaiset mielipiteet ovat hyväksi,niin uskon.
Minulla ei ole enää äiti elossa. Hän kuoli aivan liian varhain. Silti muistelen häntä usein ja äitienpäivänä erityisesti. Äitikään en enää ole,joten mitään juhlaa ei kotonani vietetä. Silti toivotan kaikille äideille hyvää juhlapäivää,kyllä äidit sen ansaitsevat.

Äitienpäivä oli ja meni!
Kaikille äideille kiitokset olemisestanne, olette tärkeitä lapsillenne! Minulle äitini oli lähinnä rankaisija ja vaatija. Mutta onneksi voin antaa hänelle anteeksi käytöksensä minua kohtaan ennen hänen kuolemaansa. Kun ymmärsin mistä se johtui. Siksi voinkin olla hänen luonaan kuoleman hetkellä, josta olen nykyään jopa kiitollinen. No pitikö tämä kirjoittaa tänne? En tiedä itsekkään!
Mutta elämäähän tämäkin on. Ja osaan olla hyvillä mielin, että olen ymmärtänyt ja voinut muuttaa suvussa pitkään ollutta käytäntöä rankaista väärillä perusteilla. Ja olen oivaltanut, että elämä on ihanaa, kun se oikein oivaltaa. Siitä kiitos kuuluu nykiyselle vaimolleni ja yhteiselle tyttärellemme!🌻🙂🌻🌻🙂🌻. Se tytär oli justiin käymäs kotona äitienpäivän aikaan! Tällä taas elää pitkän aikaa!🙂🌻🙂🌻🙂🌻😍. Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa ja antaa sille tilaa!!

Tämä varmaan on maailmankaikkeuden tyhmin kysymys mutta kysyn silti.
Oletko sie Matson Sydän nyt sama ihminen kuin matson2? Olen tuota jo aikaisemminkin miettinyt.
Et ehkä tiedä, että sydänvian vuoksi mulla on myös päässä vikaa ja olen " hieman" autistinen joten jotkut asiat eivät ole kovin yksinkertaisia. Toiset taas ovat.

Onneksi helteet loppuivat, oli yhtä kärsimystä. Nyt oli aamulla kuusi astetta ja se tuntuu sopivalta kesäilmalta.

Tervehdys maanvaiva! Tyhmiä kysymyksiä ei olekkaan!
Olet ymmärtänyt kyllä asian oikean laidan. Olen se sama molemmilla nimimerkeillä!😎
Kirjoittelen tänne sillä matson2 merkillä, koska koen, että sillä voin kirjoitella paljon vapaammin omista tuntemuksistani tänne avoimeen ryhmään. Se toinen kuuluu sinne virallisemmalle puolelle.Sillä on pakko harkita tarkemmin mitä kirjoittaa.
No joo, olen ymmärtänyt tilanteesi, mutta sehän ei ole pään vika vaan ehkä pieni hidaste joissain toiminnoissa. Ja tunnut hyvin tulevan toimeen sen kanssa. Ihailen sinun elämäsi monimuotoisuutta ja rikkautta. Autistithan ovat joissakin elämän asioissa paljon fiksumpia ja viisaampia, kuin ns. terveet. Eikö näin ole? Sairauksiammehan me emme voi itse valita, ne on vain tulleet kohdallemme kuin luontaistuotteina! Me ns terveet valitamme kaikista turhista ja pienistä asioista. (no olenkohan minäkään ns. terve vaikkei diknoosiaolekaan!).
Olin -70 luvulla lapseni kanssa 2 viikkoa lasten syöpäosastolla tutkimuksissa. Luin heille saatuja iltaisin, kaikki potilaat tuotiin niitä kuuntelemaan. Aina seuraavan yön aikana joku heistä poistui tästä elämästä. Kukaan ei valittanut mistään! potilaat olivat 0,5-12 vuotiaita. Se aika on kyllä ikuisesti mielessä.
Siellä oppi kunnioittamaan elämää ja oppi sen ettei turhista asioista kannata valittaa, kun kaikki on itsellä hyvin! No täytyy myöntää, että kyllä ajoittain vain itsekin herään siihen että tulipas taas valitettua aivan turhista!!
😳😳: Nurtsi odotta tuos leikkausta ja kesä painaa päälle kovaa kyytiä.
Jaa niin tusta lämpotikasta voisin sanoa sen, että itse tykkäisin, kun olis ympäri vuoden -5 astetta. Nii-in -5 astetta. Aika kumma mies!😀. Kesää kaikille🌻🙂🌻🌻🙂🌻

Taisin esittää tyhmän kysymyksen vaikka lapsena opetettiin ettei sellaista ole, on vaan tyhmiä vastauksia.

Ihanan kylmä sää jatkuu. Kolme astetta ja yöllä pakkasta. Vielä on erikseen päivä ja yö joka on kaksi tuntia. Kohta on vaan päivää.
Edelleen kärsin olkapää kivusta, johon laitettiin nyt kortisoonia eikä saa rasittaa. Yhdellä kädellä kirjoitan.

Millä tavalla vastaus oli tyhmä??!

En tiedä johtuuko se vaan mun korvien välissä olevasta viasta mutta musta on usein hirveän virkistävää jutella ja olla tekemisissä lievästi autististen ihmisten kanssa. Voi olla että olen ihan pihalla aiheesta, mutta tuntuu siltä että heidän seurassaan ei tarvitse miettiä mitähän hän tarkoitti kun sanoi noin - koska yleensä he tarkoittivat täsmälleen sitä mitä sanoivat. Usein myös asioista pystyy puhumaan paljon suorempaan ja rehellisemmin kuin "normiaivoisten" (keitähän ne edes on? kuka meistä on kaikissa suhteissa normaali) kanssa.

Sun vastausta ei kyllä oltu vielä julkastu, kun kirjoitin oman viestini.

Näin vähän ajattelinkin. Kunhan pläjäytin!🙂🌻 Joskus on kiva vähän "ymmärtää väärin".
No ei kai täällä sais?😐